Rekurrensparese / Stimmbandlähmung

Eine Routineoperation ? Aufklärung über die Risiken.

Im November 1991 (37 Jahre alt) wurde ich an der Schilddrüse operiert. Die OP war notwendig geworden, weil sich 3 Knoten gebildet haben (1=5 DM Stck. groß und 2=2 DM Stck. groß). Es kam noch Atemnot hinzu, besonders beim Treppensteigen und Tragen von schweren Sachen.

Ich war noch, bevor ich mich operieren ließ, bei zwei anderen Ärzten und habe mich eingehend über die Risiken der OP informiert. Man sagte mir, dass in der ersten Zeit die Stimme etwas belegt sei und das Stimmband in seiner Beweglichkeit leicht eingeschränkt. Ich brauche mir keine Sorgen zu machen, denn nach ca. einem halben Jahr sei alles wieder beim alten und es wäre ja sowieso eine Routine OP.
Weshalb ich mich so eingehend informierte, hatte besondere Gründe.
Ich habe in einem Kirchenchor gesungen und außerdem Blockflöte gespielt. Außerdem sind mein Mann ich sehr gerne tanzen gegangen.

Mangelnde Aufklärung nach der OP

Nachdem ich aus der OP aufwachte, musste ich immer wieder „Anna“ und „Amerika“ sagen. Der operierende Arzt erklärte meinem Mann, dass die OP 1 Stunde länger gedauert hatte als vorher geplant, und er sei froh, dass meine Stimme „noch da“ sei.

Drei Tage nach der OP bekam ich plötzlich starke Halsschmerzen und Schluckbeschwerden. Bei der Untersuchung wurde dann festgestellt, dass die Stimmbänder bei der OP lädiert worden sind (noch keine Bestätigung, dass es sich hierbei um eine beidseitige Stimmbandlähmung handelte). In einem halben Jahr sei alles wieder in Ordnung. Man klärte mich auch nicht auf, dass ich mich gegen Grippe impfen sollte.

Welche Gefahr besteht z.B. bei einem grippalen Infekt?

Einen Monat später bekam ich eine schwere Grippe und musste mit dem Notarzt wegen Atemnot ins Krankenhaus. Dort hat mich eine Ärztin tatsächlich gefragt ob ich meine Grippe nicht zu Hause statt im Krankenhaus auskurieren könnte. In den 15 Jahren war ich insgesamt 4 mal wegen Atemnot im Krankenhaus. Die Grippeimpfungen haben mir bis jetzt recht gut geholfen.

Keine Besserung trotz logopädischer Therapie

Von Januar 1992 bis Mai 1993 war ich krankgeschrieben und bin regelmäßig zum HNO-Arzt gegangen,  sowie 1/2 Jahr in die Logopädie der Uni Klinik Düsseldorf. Durch Atemübungen und Sprechtraining habe ich gelernt, wie ich meine Luft einteilen muss. Es wurde immer gesagt die Stimmbänder kommen wieder in Ordnung. Nach ½ Jahr mussten die Ärzte zugeben das ich eine beidseitige Stimmbandlähmung habe, die nicht mehr in Ordnung kommt. Ich sollte doch froh sein, dass meine Sprache keine Schäden zurückbehalten hat. Man riet mir noch, ich sollte mich im Herbst immer gegen die Grippe impfen lassen.

Berufsunfähigkeit – Umschulung

Nach dem einen Jahr Krankheit wurde auch festgestellt, dass ich in meinem Beruf als Altenpflegerin nicht mehr arbeiten konnte. Für mich brach nun endgültig eine Welt zusammen. Nicht nur, dass ich nicht mehr singen und Blockflöte spielen und mit meinem Mann tanzen gehen konnte, nun konnte ich auch meinen Traumberuf nicht mehr ausüben. Daraufhin machte ich eine 2 1/2 jährige Umschulung zur Bürokauffrau. In der ganzen Zeit hatte sich meine Atemnot ganz langsam, ohne es richtig zu merken, immer mehr verschlechtert.
Mit Beeinträchtigungen leben
Im September 97, drei Monate vor meiner Abschlussprüfung, hatte ich wieder eine schwere Grippe, die im Krankenhaus endete. Jetzt wurde festgestellt, das ich Asthma Bronchiale habe. Ob es stimmt, weiß ich nicht. Ich fühle mich nicht wie ein Asthmatiker. Mittlerweile habe ich mich auf meine gesundheitliche Situation eingestellt. Treppen steigen, Einkaufskorb mit Lebensmitteln oder den Wäschekorb auf den Speicher bringen, das sind Dinge, die ich nicht mehr kann. Ich laufe auch nicht mehr hinter dem Bus her.  Mein Hausputz dauert nicht mehr wie früher einen Tag, sondern 2-3 Tage. Lange Gespräche oder Aufregungen zeigen mir schnell die Grenzen. Dann mache ich meine Atemübungen und nach einer Weile geht es mir dann besser. Das Einzige was mir noch immer zuschaffen macht ist, wenn die Temperaturen über 25-35 Grad sind oder Minus Temperaturen, bekomme ich sehr schlecht Luft. Ich habe zwar mein Asthmaspray aber es hilft nicht immer. Manchmal nachts macht mein Mann mich wach, weil ich laut schnarche. Ich habe auch Übergewicht und bekomme dann immer zu hören „nehmen Sie erst einmal ab, dann bekommen Sie besser Luft“. Ich habe zwar meine Ernährung umgestellt aber sportliche Betätigung ist sehr schwer. Dann frage ich meine Ärzte „was für eine Sportart ich machen soll“ aber ich sehe dann immer ein großes Fragezeichen in den Gesichtern.
Ich gebe die Hoffung nicht auf, dass es mir irgendwann wieder besser geht und versuche so normal wie möglich mit meiner Krankheit zu leben.

Angelika S. 

Im März 1993 wurde ich im Alter von 35 Jahren an der Schilddrüse operiert. Zwei so genannte "autonome Adenome" und der größte Teil der Schilddrüse wurden entfernt.
Aufklärung vor der OP:
Da meine Mutter bereits drei Mal und auch meine Schwester erfolgreich operiert wurden, habe ich mir auch keine großen Gedanken gemacht.
Der Operateur erklärte mir kurz, was er machen wird und was evtl. passieren könnte. Er sprach von einseitiger Stimmbandlähmung, von heiserer Stimme und dass sich dies meist von selbst wieder geben würde. Eine beidseitige Stimmbandlähmung käme so gut wie nie vor, auch von Atembeschwerden war nie die Rede.
Befinden nach der OP:
Nach der OP war meine Stimme ganz weg. Ich konnte nur noch flüstern  - und das ungefähr drei Jahre lang. Mein HNO-Arzt teilte mir dann mit, dass ich eine beidseitige Stimmbandlähmung (Rekurrenzparese) habe, die „eigentlich nie vorkommt“.
Das Schlimmste aber war und ist die Atemnot, die bei der kleinsten Anstrengung auftrat und immer noch auftritt. Einfachste Dinge wie z.B. Anziehen, Treppen steigen, ja sogar das Essen wurde zur Schwerstarbeit, weil einfach nicht genügend Luft zur Verfügung stand.
Stimmbandfixierung
Nach ca. einem Jahr wies mich mein HNO-Arzt auf eine OP-Methode hin, bei der ein Stimmband leicht zur Seite gezogen und "festgeklebt" wird. Dadurch würde sich eine Stimmritze bilden, durch die dann mehr Luft strömen könnte. Da ich ziemlich am Ende war, sah ich darin einen Ausweg aus meiner Notlage. Ich bin nach Heilbronn gefahren, habe mich informiert und nach reiflicher Überlegung den Schritt gewagt.

Im April 1994 wurde ein Stimmband fixiert und meine Stimmbänder stehen jetzt zwei Millimeter auseinander. Schon als ich aus der Narkose erwachte, habe ich sofort den Unterschied bemerkt. Aber das bedeutete nicht, dass ich jetzt wieder "voll funktionsfähig" war. Die Beeinträchtigungen sind nach wie vor vorhanden, aber der Alltag ist etwas einfacher.
Erst mit der Zeit und durch langwierige logopädische Übungen hat sich die Stimme bis heute zu einer "rauchigen" Stimme entwickelt, ungefähr so, als hätte man einen rauen Hals.
Bleibende Einschränkungen
Ich muss nach wie vor aufpassen, dass ich mich nicht erkälte, d.h. große Menschmassen meiden etc. Sportliche Aktivitäten beschränken sich auf Yoga und langsam laufen. Ausdauersport, Bergsteigen, Wintersport, Fahrradtouren sind nicht möglich. Die Grenzen sind sehr eng gesteckt.
Lernen, damit zu leben
Ich habe zwischenzeitlich gelernt damit zu leben, auch wenn es nicht immer einfach ist. In den zwölf Jahren habe ich "nur" drei Mal die Situation erlebt, dass ich kaum noch atmen konnte. Für diese Fälle hat mir mein Arzt ein Kortison-Spray angeraten. Das hilft zwar, aber es dauert seine Zeit. Im akuten Zustand konnte ich mich nicht einmal bewegen, weil das einfach zu anstrengend war. Durch autogenes Training und die erlernten Atemübungen konnte ich jedes Mal eine Panik unterdrücken. Anderen wurden in diesen Situationen schon Luftröhrenschnitte gesetzt. Mittlerweile bin ich schon froh, wenn es so bleibt wie es jetzt ist. Damit kann und muss ich leben.  

Im Dezember 1999 hatte ich eine Schilddrüsenoperation aufgrund der Diagnose: Struma nodosa mit kalten Knoten. Die behandelnden Ärzte befürworteten einstimmig eine Operation. Ihre Begründung: durch eine eventuelle weitere Ausdehnung der kalten Knoten könnte es durch einen zunehmenden Druck auf die Luftröhre zu Atemproblemen kommen, was durch eine Operation zu vermeiden. Ein Verdacht auf Krebs lag nicht vor. Es handelte sich um eine so genannte "Routineoperation".
Das Aufklärungsgespräch
Am Vortag der Operation fand ein "Aufklärungsgespräch" statt, das wohl zur Beruhigung dienen sollte. Nur "bei außergewöhnlichen anatomischen Verhältnissen" käme es dazu, dass der Recurrensnerv  für eine Zeit "beleidigt" sein könnte. Wie wichtig der Nervus recurrens für die Beweglichkeit der Stimmbänder und die Atmung ist, erfährt man jedoch erst, wenn er tatsächlich beschädigt ist.
Nach der Operation
Veränderungen unmittelbar nach der Operation: Das Schlucken war etwas mühsam, mit der Stimme kam nur ein heiseres leises Krächzen hervor, aber dass der Atem für die wenigen Stufen im Treppenhaus nicht mehr ausreichte, merkte ich erst beim ersten Rundgang und war darüber sehr verwundert. Ich hielt mich eben noch für etwas schwach, wie es ja nach einer Operation der Fall sein kann. Daher blieb ich noch zwei Tage länger im Krankenhaus. Das Ergebnis der Überprüfung durch den HNO-Arzt erst nach der Entlassung aus dem Krankenhaus war dann jedoch eindeutig. Die Diagnose war eindeutig: beidseitige Recurrensparese.
Es dauert eine ganze Weile, bis man merkt, was damit alles verbunden ist. Der Kommentar des Chirurgen zu dieser Diagnose "Das kann doch gar nicht sein!" verunsicherte mich ziemlich. Wer von den beiden hatte denn recht? Ein ganzes Jahr glaubte ich ganz fest, dass der "beleidigte Nerv" sich wieder mit mir aussöhnen und wieder wachsen würde. Aber nach einem Jahr geben die Ärzte die Hoffnung auf und nennen es "schicksalshaft". Für mich waren inzwischen folgende Veränderungen eingetreten:
Bleibende Folgen

• Ständige Atemnot bei körperlicher Anstrengung
• Heiserkeit
• Erhöhte Gefahr bei Virusinfekten
• Große Einschränkungen beim Gehen und sportlichen Betätigungen
• Nächtliches Schnarchen / Stridor und damit verbundene Apnoes (inzwischen ist eine CPAP – Maske während der Nacht eine große Hilfe!)
• Berufsunfähigkeit

Mehr Atem auf Kosten der Stimme ?
Es gibt Möglichkeiten, den Abstand zwischen den Stimmlippen zu vergrößern (Lateralisierung, Lasern). Dies geht jedoch meist immer auf Kosten der Stimme. Ich wollte keine Lateralisierung / Stimmbandfixation).

Luftröhrenschnitt , Trachealkanüle
Was passiert, wenn eine größere Operation ansteht und wegen der Recurrensparese, d.h. der eng stehenden unbeweglichen Stimmlippen nicht intubiert werden kann, weil dies ein zu großes Risiko für den Patienten darstellen würde?
Bei mir stand fünf Jahre nach einer Schilddrüsenoperation eine Operation an einem anderen Organ an. Damit während der OP eine ausreichende Sauerstoffzufuhr gewährleistet wäre, erfolgte in meinem Fall ein Luftröhrenschnitt. Seitdem lebe ich mit einer Trachealkanüle und mache gerade die Erfahrung, dass es sich damit sogar leben lässt, da ich wieder ausreichend Luft bekomme und die Atemnot nicht mehr im Vordergrund steht. Das Treppensteigen und auch Wandern macht jetzt weniger Mühe. Durch eine entsprechende Sprechkanüle geht das Sprechen auch relativ problemlos.

Die erste Operation war am 12.2.85 (zu diesem Zeitpunkt war ich 63 Jahre alt). Es wurde eine beidseitige Strumaresektion gemacht. Diese verlief komplikationslos. Überraschenderweise wurde bei der histologischen Untersuchung ein papiläres Schilddrüsenkarzinom festgestellt.
Zustand nach der 2.Operation
Die zweite Operation war am 20.2.1985. Ich wachte auf der Intensivstation auf, bekam kaum Luft, konnte fast nicht schlucken, die Stimme war leise. Entlassung zur weiteren ambulanten Betreuung in der HNO-Klinik -logopädische Abteilung-. Trotz intensiver Bemühungen keine Besserung der Luftnot. Stimme war verständlich. Stimmritze nach Auskunft des HNO-Arztes ein Millimeter.
Auskunft über mögliche Gefahren bei Erkältungen und Anschwellen des Kehlkopfes blieben aus. Ich quälte mich ein halbes Jahr. Jede Treppenstufe war größte Anstrengung, die kleinste Steigung verursachte Herzschmerzen.
Lateralfixation des linken Stimmbandes nach 8 Monaten
Zum Glück machte mich dann mein Nuklearmediziner auf die Möglichkeit der Lateralfixation aufmerksam. Zwischendurch war ich zweimal zur Radio-Jod-Therapie in Heidelberg, auch da keine Aufklärung. In der Uni-Klinik Erlangen wurde dann festgestellt, dass das linke Stimmband wohl kaum mehr beweglich werden würde und am schwersten geschädigt ist. Am 17. Okt. 1985 wurde die endoskopische Lateralfixation der linken Stimmlippe vorgenommen. Die Stimmritze betrug ca. vier Millimeter, sodass ich nach vier Wochen normal- aber nicht laut- sprechen konnte.
Fixation des rechten Stimmbandes wegen akuter Luftnot – vollkommener Verlust der Stimme
Einem Bus nachrennen konnte ich zwar jetzt auch noch nicht, doch war der Tagesablauf etwas leichter. Durch eine schwere Erkältung, vielleicht auch Gewichtszunahme oder Ermüdung des Kehlkopfes durch den permanenten Reizhusten verringerte sich die Stimmritze auf zwei Millimeter, sodass man mir schon 1997 (75 Jahre alt) zur zweiten Fixation riet. Ich zögerte, bis ich dann im Herbst 2001 eine schwere Erkältung bekam, die zur extremen Luftnot führte. Mein HNO-Arzt überwies mich umgehend nach Heilbronn in die dortige HNO-Klinik. Man machte mir schon klar, dass Stimmverlust die Folge sein kann, aber Atemnot die schlimmere Alternative sei. Nach der gelungenen Operation mit einer Stimmritze von wieder ca. vier Millimetern kann ich zwar Treppen steigen, aber nur noch flüstern. Trotz aller Einschränkungen - vorwiegend im gesellschaftlichen Bereich - komme ich zurecht und hoffe nur, dass der Zustand so bleibt. Ich weiß auch, dass es in meinem Alter (jetzt 82 Jahre ) leichter fällt, diesen Zustand zu ertragen.

Anfang des Jahres 1997 bemerkte ich häufig Atemnot, sogar in der Ruhephase. Der Arztbesuch ergab: Ich habe einen Knoten rechts an der Schilddrüse, der entfernt werden sollte. Nach der OP erfuhr ich, dass sowohl meine Schilddrüse als auch die Nebenschílddrüsen entfernt wurden. Zwei Tage später im Krankenhaus bekam ich aufgrund eines Kalziummangels einen Schockzustand mit Atemnot. Nach Infusionstherapie mit Kalziumzugabe lösten sich die Krämpfe und Angstzustände. Ich erfuhr, dass Hormon- und Kalziumproduktion die Aufgaben der Schilddrüse und der Nebenschilddrüse sind, die nun nicht mehr vorhanden sind. Eine lebenslange Medikamenteneinnahme zur Kalziumversorgung ist nun durch diesen Eingriff erforderlich.
Die konstante Atemnot war jedoch immer noch vorhanden. Nach erneutem Arztbesuch wurde mir - erst jetzt - mitgeteilt, dass beide Stimmbänder gelähmt sind. Außerdem wurde eine eingeschränkte Luftzufuhr (Stimmritze ca. 2 mm) festgestellt. Meine Lebensqualität war jetzt sehr eingeschränkt, da ich schon bei kleinster Anstrengung unter Luftmangel und Schwindelanfällen litt. Nach ca. eineinhalb Jahren entschied ich mich zu einer weiteren OP. Hierbei wurde der linke Stimmbandknorpel entfernt, um somit zu einer größeren Luftzufuhr zu gelangen. Nachteilig war jedoch die Einschränkung der Sprachqualität und Lautstärke der Stimme. Momentan habe ich ca. 4-5 mm Luftzufuhr. Meine Sprachqualität bleibt weiterhin eingeschränkt und muss mit regelmäßigen logopädischen Sprachübungen erhalten werden. Meine gesamte Lebensqualität hat sich durch die Schilddrüsen-OP stark verschlechtert.

Weil ich kalte Knoten hatte wurde ich am 27.04.1994 in der Missionsärztlichen Klinik an der Schilddrüse operiert. Ohne jegliche Vorkenntnisse. Dabei wurden meine Stimmbänder beidseitig verletzt. Ich konnte nach der OP nur noch ächzen und krächzen was ein halbes Jahr andauerte. Der Professor sagte nur, dass ich nach der OP Anna sagen konnte. Ich selbst habe es nicht gehört. Ich solle Geduld haben. Bis es stimmlich besser werde könnte es 6 Monate, 1- oder 5- Jahre dauern. Froh sein könnte ich das es kein Krebs sei. Von der HNO Ärztin wurden mit dann gleich Behandlungen bei der Logopädin verordnet. Weiter habe ich noch nichts unternommen. Eingeschränkt bin im beim Treppensteigen auch kleine Anhöhen zu überwinden sind für mich sehr anstrengend.
Mein Herz ist auch in Mitleidenschaft gezogen und ich muss ständig aufpassen mich nicht zu verschlucken.

Marlene