Uns erreichen viele Anfragen zum Thema Stimmbandlähmung, insbesondere nach Schilddrüsenoperationen.
Leider scheinen diese Komplikationen häufiger vorzukommen als es in der Aufklärung zu einer Strumaoperation gesagt wird.
Wir sind selbstverständlich auch offen für Betroffene die aufgrund eines Unfalls oder Intubation oder ähnliches Probleme haben.
Es hat sich nur gezeigt, dass (dauerhafte) Rekurrenslähmung besonders ein Problem nach einer Schilddrüsenopertion ist.
Auf diesem Wege möchten wir unsere Erfahrungen und unser Wissen über dieses Thema für eine breitere Öffentlichkeit zugänglich machen.
Geschichte der SHG
Gründung einer Selbsthilfegruppe
"Stimmbandlähmung" in Würzburg
Ein kurzer Artikel in der Würzburger MAIN - Post vom 2. Januar 2004, der sich
an Betroffene einer Stimmbandlähmung nach einer Schilddrüsenoperation wendet,
stößt auf große Resonanz.
Das erste Treffen zur Gründung einer Selbsthilfegruppe fand statt am
Montag, den 15. März 2004 um 19 Uhr
Im Selbsthilfehaus
Scanzonistraße 4 in Würzburg
(Querstraße gegenüber vom Cinemax)
Es meldeten sich 12 Frauen im Alter zwischen 45 – 80, die meisten davon mit
beidseitiger Recurrensparese. Auffallend, dass ca. zwei Drittel davon im selben
Krankenhaus operiert wurden, wo die Diagnose vom jeweiligen Chirurgen jedes
Mal ignoriert wurde oder die Patientinnen zum HNO-Arzt geschickt wurden. Das
Verhalten der operierenden Ärzte nach der Operation war für die Mitglieder
unserer SHG das Deprimierendste ("Das kann nicht sein". – "Seien Sie froh,
dass es kein Krebs war, Sie können ja noch sprechen." )
Die SHG "Stimmbandlähmung" in Würzburg ist unseres Wissens bisher die erste und einzige in Deutschland, was wohl damit zusammenhängt, dass eine Recurrensparese immer die Folge einer Operation darstellt und daher wahrscheinlich damit nicht so offen umgegangen wird mit anderen erworbenen Krankheiten.
Es besteht noch keine Langzeitstudie über die gesundheitlichen Folgeschäden und die damit verbundenen zunehmenden Lebenseinschränkungen der Patienten mit Stimmbandlähmung.
Gerne unterstützen wir auch Betroffene die eine Selbsthilfeinitiative gründen möchten.
Anmeldung und weitere Information im Selbsthilfebüro Würzburg
Tel. 0931 - 373468 oder info@recurrensparese.de